Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin isminin başına “Türkiye” kelimesinin eklenmesi için başvuruda bulunacaklarını duyurduğu bir basın açıklaması kaleme aldı. Derneğin kuruluşundan beri yapılan çalışmalara da atıfta bulunan Öztürk’ün basın açıklaması şöyle:
“Bizler 2003 yılında meşakkatli yola çıkan, genel kurul tarihimiz olan 2021 yılından itibaren de epilepsilileri Epilepsi ve Yaşam Derneği çatısı altıda tek STK olarak kucaklayıp; tıbbi, psikolojik, hukuki, sosyal, sanatsal, sportif çalışmalarla destekleyen, bölgesel, ulusal, uluslararası alanda multidisipliner çalışmalarla, daha güzel yarınlara adım atmak için bir araya gelen kişiler olarak bugün buradayız. İlk günden beri hiçbir siyasi, ideolojik, dinsel, dilsel, cinsel, bölgesel ayırım yapmaksızın tüm halkımızın yanında dik durduk!
SORUNLAR
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde 1. sırada, işsizlikte de ülkemizde açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Toplumumuzun hâlâ %3’ü cin çarpması, %6’sı bulaşıcı, %13’ü anne olmaz zannederken, %90’nının epilepsili olduğunu saklaması, Sağlık Bakanlığı’nın hazırladığı Epilepsi Klinik Protokolünde belirtildiği gibi, toplumsal olarak yeterince konuya hassasiyet gösterilmemesinden ileri geldiği aşikardır.
Epilepsililerin en büyük sorunları, ithal ilaçlara ulaşamama sonucunda artan nöbetler sonucunda önü alınamayan nöbetler, yeterince bilinçli olunmadığı için ilk yardımda yanlış müdahale ile yaralanmalar; hatta ölümlerle sonuçlanan krizler, işsizlikte bizden sonrakini 3’e katladığı gözlemlenen; pik yapmış işsizlik düzeyi, ne engelli; ne de engelsiz kategorisine yerini bulamamız, resmi birçok çalışmada muallakta kalınıp; bir sağlıklı, bir özel gruba yönlendirilmemiz, hâlâ okullardan öğrencilerin çıkarılması ve iş yaşamındakilere uygulanan baskılar ile oluşan huzursuzluklar, hukuki, ekonomik, sosyal ve psikolojik sorunlara neden olmakta!
BİZ NELER YAPTIK?
Derneğimizin kuruluşunun akabinde Cumhuriyet tarihimizin ilk Epilepsi Klinik Protokolü çıkarıldı. Bugüne kadar tüm engellilere çıkan haklardan yararlanırken, ilk kez sadece epilepsililer için çalışma yapılarak çıkarılan yönetmelik ile gelişmiş ülkelerde uygulanan yönetmelik hayata geçti ve epilepsi nöbetleri biten ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsililer için yönetmelik hayata geçti. Her hastanede farklı engel dereceleri saptanmaması için, bakanlıkta önceki derneğimizle sunulan ve 2017 yılından bugüne bekleyen yönetmelik tasarı önerisi çalışması ile ilgili çalışma da başlatıldı.
17 üniversiteden bize ulaşan öğrencilerin tez hazırlamasını sağladık ve şu anda 2 üniversiteli öğrenci grubun hâlâ anketlerine destek verilmekte… Ayrıca bizler birçok üniversiteye konuşmacı olarak gidip; öğrencileri doğru spor dalı, iş kolu, askerlik, annelik gibi konularda bilgilendirmeye devam edilmekte. İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile ilk, orta ve lise öğrencilerini bilgilendirildi. Talepte bulunan STK’lara bilinçlendirme konusunda destek verildi.
Ülke genelinde çalışmalar yoğunlaşınca uzmanlarla 9 alt kurul kurularak, çalışmaların hızlanması amaçlanarak bilim, hukuk, psikoterapi, basın, proje, danışma, dayanışma, sosyal ilişkiler, sanat ve spor kurulları oluşturuldu. 35 bin STK arasından seçilmiş 362 kamu yararına derneğin arasında girmek için başvuruda bulunduk ve incelemeler şu ana kadar başarılı bir şekilde ilerlemekte ve incelenme devam etmekte. Bugün itibariyle ülkemizde açılacak il temsilciliklerinin adresleri de belirlenip; derneğimizin başına ‘Türkiye’ adı gelmesi için başvuruda bulunulacak! İllerde sadece Dünya Epilepsi Gününde etkinlik yapan il temsilcilerinin yerini, engelli komisyonu başkanı, üniversiteler arası sanatsal çalışmaları örgütleyen öğrenci, belediye il meclislerinde karar aldıran arkadaşımız, epilepsi istihdam çalışmasını sunan temsilcimiz de yerini aldı. Dünya genelinde yapılan çalışmalara ekonomik nedenlerle gidemeyen ve sadece uzaktan izleyici olan derneğimizin yerini, yurt dışından proje için iş birliği yapmak isteyen ülkeler aldı!
Seminerlerde destek veren nörolog, psikolog, psikiyatrist ve avukat ile bilimsel anlatımlarına, tiyatro, müzik, klip, dans, resim, bisiklet-motosiklet-araba ile pedal çevirme etkinlikleri de katılarak sanatsal ve sportif olarak anlatılarak; epilepsi ile ilgili hiç birşey bilmeyenlerin sanatla konuya hakim olması sağlandı. Galalar bu konuda en çok ses getiren noktalar oldu. Şimdi ortaokul öğrencileri ile akrilik, lise öğrencileri ile karikatür, üniversite öğrencileri ile şarkı, tüm engelliler grubu ile stafet yarışması yapılacak, müzik grubu ile yeni klip düzenlemesi gerçekleşecek. Şu anda epilepsiyi tiyatro ile anlatan senaryonun yanına, yine eğitsel amaçlı film de eklenecek. Bunun için yönetmen, senarist başta olmak üzere, gönüllü kişiler de çalışmalarına başladı! Bilimsel tarafta ise, bilim, hukuk ve psikoterapi grupları ile epilepsililerin en çok sordukları soruların yanıtlarına, kısa videolarla epilepsililere anlatılar için branşlara göre paylaşımlar yapılmakta. Uluslararası çalışmalar için başvurumuza International Bureau of Epilepsy oldukça sıcak yaklaştı. 2025’den itibaren proje hayata geçecek!
Ülkemiz genelinde yapılan çalışmaların yanında, her sene Dünya Epilepsi Gününde 13.00’de ülke genelinde başlatılan faaliyetler ve 2004 yılından bugüne de ülkemizin uzaktan gerçekleştirdiği uluslararası çalışmalar sonucunda, ülke içinde başlatılan proje çalışmaları, yurt dışından alınan taktir yazıları, davetler ile uluslararası iş birliği önerileri ile yer almakta olup; İçişleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı, Gençlik ve Spor, Milli Eğitim Bakanlığı ile görüşmeler devam etmekte ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Milli Savunma Bakanlığı ve Dış İşleri Bakanlığı ile görüşme talebimiz için de randevu beklenmekte…
BİRLİKTE NE YAPABİLİRİZ?
TRT-Sağlık Bakanlığı iş birliği ile ilk yardım videosu, Sağlık Bakanlığı ile engel derecesinin saptanması için yönetmelik, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile tedavi merkezlerinin oluşturulması ve annelerin bilinçlendirilmesi, 20.000 saha personeli eğitimi, Sağlık Bakanlığı ile Balthazard formülünün yeni normlarına göre belirlenmesi, ilaç sorunun çözülmesi, nadir ve kompleksli epilepsililer için mükemmeliyetçi merkezinin açılması, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile tiyatro ile halkın bilinçlendirilmesi, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmen çalışmasını illerden ülke geneline yayılması, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile gençlerin bilinçlenmesi için, üniversitelerde bilinçlendirme eğitimlerinin ülke genelinde verilmesi, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile kamuya personel alımı ve İŞKUR çalışmasının yapılarak halkın bilgilendirilmesi, istihdam projemizin sunulması, Milli Savunma Bakanlığı ile askere gönderimde yanlış yerlere yönlendirilmenin önüne geçilerek yaralanma, hatta ölümlerin engellenmesi, Dış İşleri Bakanlığı ile Türk Cumhuriyetleri ile iş birliği yapılarak; dünya geneline verilecek etki ve Cumhurbaşkanımızdan son noktaya yaklaşan kamu yararına dernek statüsünü onaylaması ve bizim sesimizi duyması!
Epilepsililerin toplumdan dışlanmadığı, işe alındığı, intiharlarının en aza indirildiği, okullardan epilepsilinin çıkışının istenilmediği bir ülke olmayı hedefliyoruz… Bunun olabilmesi ancak, bizi gören bir basın, epilepsilileri öncelikli olarak işe alan kamu kurumları, derneğimizi ekonomik olarak destekleyen kuruluş ve halkı bilinçlendirmemize destek verecek bakanlık ile olabilecektir. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır!
Yaşanan sorunlar ile hayat ok misali bizi ne kadar geri çekerse, o kadar ileri gideceğimizi düşünerek, çalışmalarımızın hızını arttırarak devamlılığını sağlayıp; seneler sonra başlangıç döneminden büyüme dönemine geçişimizi başlattığımızı bildirir, güzel yarınların olmasını dileği ile tüm halkımıza ve basın mensuplarımıza saygılar sunuyoruz.”
